Nueva Ley para los pacientes de ELA: promesa de una vida digna

Nueva Ley pacientes con ELA

El día 8 de marzo, en el Congreso de Diputados, se aprobó la tramitación de la Proposición de Ley para garantizar el derecho de una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica.

Esta proposición fue respaldada por unanimidad de los diputados que han comprendido acerca de la importancia y la mejora que significa en la vida de las personas con esta dura enfermedad.

¿Qué es la “Esclerosis lateral amiotrófica”?

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Como consecuencia se observa una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis extendiéndose de una región a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria.

La prevalencia mundial (número de casos en una determinada población) es de aproximadamente 5-6 casos/100000 personas. En España, el número de enfermos alcanza los 3717 y se diagnostican 900 nuevos casos al año. Es la patología neurodegenerativa más frecuente en España, por detrás de Alzheimer y Parkinson.

La esperanza de vida media de los enfermos es de 2-5 años post-diagnóstico. Solo en el 10% de los casos superan los 5 años de vida. Un caso excepcional fue el del conocido Stephen Hawking quien obtuvo el diagnóstico a los 21 años y convivió con ella hasta los 76 años.

¿Qué se busca mejorar con esta ley?

A medida que la enfermedad progresa, los pacientes necesitarán más ayudas: fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo nutricional y apoyo psicológico entre otras cosas. Para ello deberán hacer una solicitud de valoración del grado de dependencia y esperar a la resolución de su expediente. Actualmente el problema que enfrentan es que este proceso demora muchos meses y, dada la corta esperanza de vida, las ayudas llegan tarde. Esta proposición de ley busca acortar el tiempo que trascurre desde la solicitud a la resolución para garantizar el goce pleno de los derechos de estas personas y mejorar su calidad de vida.

Además, busca promover la investigación sobre la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas para poder hacer frente de manera más eficiente a estas patologías. Esto abre una puerta a la esperanza ya que actualmente no hay ningún tratamiento capaz de revertir el daño producido en el sistema nervioso.

Si tienes vocación y te gustaría contribuir con tu trabajo a mejorar la vida de otras personas, como los enfermos de ELA, puede que tu futuro sea el de convertirte en profesional de la Atención Sociosanitaria a Personas Dependientes.